Kroppen min sa stopp i en trapp på jobb vinteren 2006, alvorlige hjertesymptomer var starten, jeg ble medisinert med betablokker pga. av skyhøy hvilepuls. Da våren og finværet kom roet betennelsene i kroppen seg og hvilepulsen raste til under 50 slag i minuttet, denne super slakke dama måtte slutte på hjertemedisinen og lære seg å leve livet i sitt eget tempo.
Å leve uten et svar er slitsomt, jeg var ganske desperat en periode og ropte høyt ut i luften, altså på internett (se filmsnutt nedenfor) i håp om at noe der ute satt med svaret.... det ble stille, veldig stille. Jeg tok meg også en tur til en hodedoktor, tenkte det kunne være greit å rydde i den berømte ryggsekken, men fikk etter noen få samtaler beskjed om at topplokket mitt var helt i orden.
Kreative lille meg lagde min egen diagnose Benakjeo, som var forbokstavene til de mest plagsomme symptomene BEtennelse, NAkke, KJeve og HOde. Jeg hadde det morsomt med det flotte og unike diagnosenavnet, som bare jeg hadde, dette ga en slags trøst til meg selv. Ferden var lang og lærerik, jeg har stilt krav til leger med blandet hell, jeg har hatt flere vikarleger enn fastleger, disse har overasket positivt og har tatt tak i ting og dobbelsjekket min helse. Dette har resultert i flere korrigernde tiltak som har hjulpet kroppen min over tid. Disse kan du lese om i slutten av dette innlegget.
Jeg har opplevd mye rart i møte med spesialister, helsevesenet og NAV. Jeg må smile når det popper opp episoder, kommentarer i hode mitt, som både har overrasket og sjokkert. De fleste hendelser har det vært logiske forklaringer til tenker jeg og nevner en som kanskje kan være med å kvalitessikre din helse i fremtiden.
Jeg satt i møte hos NAV høsten 2008, min kontaktperson snakket roligere enn vanlig og behandlet meg anderledes enn sist gang, jeg fikk kopi av legeattesten og leser den, til min store forskrekkelse ser jeg at jeg det er feil om langvarig medisinbruk uten virkning og at jeg har problemer med å slå meg til ro med diagnosen........... Kjære vene dette er feil, legen må ha blandet meg med en annen. Jeg er en garva kvalitetsleder og er vandt med avviksbehandling, feil skjer det over alt, så jeg tok en telefon til legekontoret og fikk etter noen runder endret rapporten til nav. Det er ikke lett å rette opp feil i en Journal har jeg forstått, det blir bare en korrigering i nåtiden som viser til feilen, da får vi håpe at fremtidens leger leser alt og får med seg den korrekte informasjonen.
Våren 2009 tok jeg turen til legen, han var ikke i godt humør, det er sjelden jeg har problemer i møte med mennesker og fikk en uggen følelse på at her var det noe som ikke stemte. Jeg ville egentlig bare ha en oppsummering og en plan på hva vi skulle gjøre videre. Jeg gikk slukøret derifra med kopi av legejournalen i hånden, jeg hadde på en måte blitt sakt opp, eller beordret til å skaffe meg en ny fastlege, den var ny tenker nok du og blir enda mer nyskjerrig. Etter 3 dager begynte jeg å lese i Journalen min og finner feil på feil, ikke rart at spesisliter har avvis mine henvisninger det siste halve året. Mitt livs viktigst avvik ble registrert hjemme på kjøkkenbordet, feilene ble markert med den gule tusjen og ble sendt til legekontoret, tenk 6 måneder stod det feil diagnose i min journal og uriktig info om medisinbruk og virkning. Klagen ble registrert og feilene ble påpekt i min Journal, bølgene av dette avviket roet seg, jeg la det bak meg, fikk ny fastlege i nabokommunen og starte en ny reise på jakt etter svar og hjelp.
Det måtte jo bare bli en filmsnutt av denne historien, slik at også andre kan kvalitetsikre sin egen helseinfo i fremtiden. Filmen finner du via denne linken. https://www.youtube.com/watch?v=N_ZJc5_VUAU
Året er 2014 og jeg nærmer meg slutten på en sju års jakt etter svar, jeg sitter på SUS hos en ME spesialist som tolmodig har lyttet til min historie. Dine symtomer er forenelig med ME, i ditt tilfelle er det autonome nervesystemet angrepet, noe som forklarer dine plagsomme hjertesymptomer og problematiske mage og tarm, dette er det ingenting og gjøre noe med. Vi kan heller ikke utelukke at du har en sjelden bindevevssykdom, noe som du må overvåke med jevnlige blodprøver i fremtiden.
Så endte jeg opp me ME sukket jeg til mannen min, jeg er vel ikke trett nok til å få denne diagnosen?? mannen min ler av meg og sier, du hviler jo rett som det er, tar varme bad og re-starter kroppen, du planlegger og tilpasser aktiviteter slik at du har nok krefter til meg og barna. Du har faktisk opp til flere hvile rutiner i hverdagen din for å kunne fungere. Det er helt sant, jeg må smile og le litt, for jeg lever livet mitt, i mitt eget tempo slik at de rundt meg også kan ha det godt. Avtaleboken lyser i mot meg, med sine blanke sider, det skjer ikke så mye og det er en god følelse, jeg kan styre dagene mine som jeg vil i takt med dagsformen og kreative ideer.
Jeg skulle egentlig skrive korrigerende tiltak som har hjulpet denne kroppen over tid og hvilke symptomer og triks jeg bruker i hverdagen. Her kommer listen som også skal minne meg på at jeg skal leve livet i mitt eget tempo og være fornøyd med små vellykede oppdrag.
- Høy puls i aktivitet er i mitt tilfelle lite trenbart. Jeg har jevnlig trent forsiktig hos manuellterapaut og går ofte tur, jeg sliter like mye i bakker og trapper som i starten. Den lette treningen har hjulpet meg til å tåle den høye pulsen bedre. Det er viktigste for meg er å tøye ut pustemusklene etter aktiviteter (nakke, hals, kjeve og musklene ned til skulderblader og armer). Den høye pulsen gir automatisk feil pustemønster, dette gir meg stive muskler og smerter i hals og kjever.
- Pusten og oksygen opptak. Tett nese har vært en utfordring helt siden barndommen, etter 3 operasjoner i nesen (skillevegg rettet og nesemuslinger svidd uten hell, like hovent ved etterkontroll, fikk muslingene klippet) har bedret luftinntaket. Har unngått bihulebetennelser etter dette. Nå puster jeg igjennom nesen isteden for munnen :-) Jeg blir tungpustet i tåke og fuktig vær.
- Lav blod prosent og jern mangel var i mange år en gjennganger, i 2010 ble jeg henvist til gynokolog for å få tilbud om tiltak som kunne redusere blødningene i forbindelse med mensen. Alternativene var hormonspiral eller varmebehandling av livmoren (sterilisering), jeg valgte det siste og har fått det mye bedre. Ingen månedlige smerter og mye mindre blodtap. Sakte men sikkert har vediene mine økt og er nå innenfor normalen.
- Smerter i nakke og kjeve, samt stivhet i bol og rygg Manuellterapaut behandler dette jevnlig (masasje og manipulasjon). Kiropraktor behandler de samme plagen ved låsninger i nakke og hodeverk (ca. 1-2 ganger i året). Lett trening i 30 minutter før behandling hos manuellterapaut og gåturer på gode dager er de beste tiltakene her.
- Blodtrykksfall er ubehagelig men neppe farlig, jeg legger meg ned på gulvet flere ganger om dagen, dette gir bedre plass i nakken og stabiliserer trykket. Et par dager i måneden før menstruasjonen er blodtrykket og energien mye bedre enn normalt og jeg slipper å ligge nedpå, disse fantastiske dagene nytes og brukes ofte til små vellykede oppdrag.
- Forkjølelsessymptomer Sår hals og verk i ører kommer snikende etter en kort økt med gulvvask eller støvsuging eller etter en handler tur hvor jeg muligens har brukt litt lenger tid enn jeg burde. Tar jeg det med og og drikker litt vann blir dette bedre. Smerter i øynene er heller ikke uvanlig, det er vondt å flytte blikket, når dette intreffer kjennes øynene kalde og små ut, jeg lukker øynene og varmer dem opp med fingrene som jeg trykker lett på øyelokkene. Jeg har opperert for nærsynthet (lasik).
- Aktive mage / tarm dager Holder meg hjemme, dette vare et par dager og gir en utmattende følelse, disse dagene må ikke kroppen presses til noen ting, det er bare å ta det med ro og ta de mange slitsomme toalettbesøkene hjemme alene i fred og ro.
- Svie i mage / tarm Våkner med en følelse av stivhet i hele mageregionen, det går et par timer før jeg får mykt dette opp og får gang på kroppen. Et merkelig symptom som plager meg flere ganger i måneden, usikker på årsaken. Rolige bevegelser og varme bad er medisinen her.
- Barrometri og reuvmatiske symptomer Jeg er følsom for trykkendringer i været, kjevene og tinningene er mest utsatt og serverer meg unødvendige smerter før væromslag og kraftige uværsbyger. Ellers har jeg vanlige Reuvmatiske smerter / murringer på tvers i store ledd (hofter, knær), ytterst i fingrene, stikninger i storetå og plager i hæler og ankler. Jeg har ofte hevelser i hele kroppen, dette gir smerter da huden min sitter fast til underlaget og er ganske så kompakt i utgangspungtet (bindevevsutfordring). Varmt bad og hvile er førstevalget, en betennelsesdempende tablett er sistevalget.
- Dårlig blodsirkulasjon og Raynauds fenomen (likfingrer) Huden min er normalt kald og klam. Kalde hvite fingrer, kald nese og føtter er normalen. Det å holde en brusboks gir kritthvite fingrer og smerter. Bare at mannen pust på meg etter leggetid fører til at jeg kjenner den kalde flekken som blir større for hvert utpust. Tiltakene her er å unngå å fryse, kle seg etter forholdene, drikke av et glass og be mannen puste ned i dyna istedenfor på meg. :-D
- Smerter og tranghetsfølelse i hodet Huden på hodet sitter helt fast til underlaget på en måte. Ekstra sliten og bremsen på disse dagene.Et varmt bad mykner opp musklene i hele kroppen og gir meg en re-start, må hvile en times tid i sttende stilling etter badet før kroppen kvikner til. Hjelper ikke badet må jeg ty til betennelsesdempende medisin, som gir mer plass i nakke / hode og roer smertene og tranghetsfølelsen i hodet.
- Smerter under føttene Hard og tørr hud under føttene resulterer i liktorner og smertefulle føtter. Jeg går til fotpleier 4-5 ganger i året for å unngå smerterfulle føtter. Jeg har blitt tverrplatfot i voksen alder og bruker nå spesialstøpte såler i skoene
I starten hadde jeg mange uforklarige symptomer som forvirret meg, numne flekker, prikking i hud, lemus i deler av ansiktet, stikninger i muskler (lår og overarmer), svimmel, kvalm for å nevne noen. Disse har jeg i ettertid hengt fint opp på knaggen til lav blodprosent, lavt jern, og vitaminmangel, som igjen tappet all energi og ga denne kroppen altfor lite bevegelse.
Humøret mitt har vært en velsignelse, noe som nok følger med på kjøpet når en er over gjennomsnittet kreativ. Jeg fikk over 20år i arbeidslivet, noe som har påvirket meg i positiv rettning takket være mine roller innen konstruksjon, kvalitetsikring og ledelse i det private næringslivet.
Jeg har som ufrivillig hjemmeværende brakt inn arbeidsrelaterte hobbier og vært så heldig og få gå på kurs gjennom Skap / NAV, i løpet av to år fikk jeg virkelig testet formen min i forbindelse med en oppfinnelse og en bokutgivelse, kroppen ga meg desverre ikke de svarene vi ønsket og det er nå på tide å erkjenne at det å være ufrivillig hjemmeværende er helt riktige for denne kroppen.
I starten fikk jeg utslag på noe som heter Whaaler et par ganger (sikkert noe reuvmatisk relatert) og i slutten av denne lange leteprosessen har jeg fått utslag på antistoff for glatt muskulatur (som kanskje forteller noe om bindevevsutfordringer). Det er bare å slå seg til ro med at dette har jeg lite kontroll på og at fremtidens oppgave er å ta vare på kroppen sin. Alt det gode er godt tenker jeg og velger å fokusere på det og motiverer meg selv rett som det er til aktiviteter i akkurat passe mengde og tempo.
BEVEGELSE ER ROTEN TIL ALT GODT
SMÅ VELLYKKEDE OPPDRAG er nåtidens og fremtidens suksess.
VED Å TA VARE PÅ SEG SELV, TAR EN VARE PÅ DE RUNDT SEG.
Jeg har kastet mye penger ut av vinduet på all verdens behandlinger og kurs i jakten på en mirakelkur, min erfaring er at en må lytte til kroppen, den prøver faktisk å si oss noe. Jeg går til fysioterapi et par ganger i måneden og holder meg i furnuftig aktivitet alt etter dagsformen.
Finner de en kur som gjør oss friske, ja da vet jeg at vi stuper ut i arbeidslivet og boltrer oss i de arbeidsoppgavene vi liker aller best. For min del blir det garantert mer logistikk og ledelse i det private næringslivet.
Ha et godt liv og lev her og nå.
