min ME - status i dag

Fra meg til meg, å kanskje litt til deg.

En statusrapport, er fort gjort, her har jeg lånt info fra ME-forskning sin side og lagt til informasjon til meg selv, som opplyser, motiverer og som kan minne meg på at jeg faktisk har kommet langt på de på 8 år i hjemmets hule.

Gi slipp

Gi slipp er et fantastisk motto, men utrolig vanskelig! Spesielt når livet har tatt en helt annen retning enn det en hadde tenkt. Som ufrivillig hjemmeværende har jeg i flere år motivert meg selv og øvd på det å gi slipp og akseptere.

Teksen dere skal få høre ble til for noen måneder siden, men da startet alle setningingene med ÆG jer slepp.... eller ÆG go'tar..... nå har jeg skrevet den om, slik at den teksten blir en slags hjelp til selvhjelp. Når jeg hører teksten nå, gir jeg faktisk litt mer slipp og slapper av.

Det er bare å spille av filmsnutten, lene seg tilbake og høre meg lese teksten. 

Dette innlegget er en viktig beskjed om å gi slipp og godta, eller som vi sier her i Rogaland og på Jæren Je slepp å Go'ta!

 

Middelvegen er mitt lille hjørne hvor egenmotivasjon står i høysetet, utrolig viktig og holde motet oppe og skryte uhemmet av seg selv i tide og utide :-D Humor er også en helt uvurdelig hjelper når hverdagen går litt i stå.

Etter å ha presentert teksten på poesikveld har jeg fått tips om å gjøre den litt mer personlig, å den versjonen kan dere finne via denne linken.

http://jysla-jillt.blogspot.no/2015/08/jysla-jillt-dela-noge-viktigt.html

eller lese den i det blåe bildet nedenfor.

Tre minutters trening.

Tre minutter er ikke lang tid, det er tiden det tar å ta utav en oppvaskmaskin, det er også tiden det tar å prøve ut det nye treningsopplegget, som skal gi styrke og mer fornøyde muskler på sikt.

Med diagnosen ME er det så fort gjort å overdrive, det er umulig å vite hvor mye kroppen tåler fra dag til dag, det å overdrive tapper kroppen for krefter og gir ofte smerter i muskler og betennels / forkjølelsesymptomer i bihuler etc.

ME - Mye Elendighet i nervesystemet.

Hjertet jobber hardt, ja altfor hardt, ved den minste bevegelse settes apparatet i gang helt automatisk, pulsen raser av gårde og lokker med seg pusten og kroppens muskler. Hva skjer? 38 år og må ta pause i trappen. Mye Elendighet i nervesystemet tvinger aktivitetsnivået i kne, hvisker ut en arbeids karriere, god økonomi, og fritiden med venner.

Kroppen gir klar beskjed om at det er nok nå... det å legge på et dynetrekk var skremmende, jeg hiver etter pusten og må ta to pauser, hjertet løper løpsk bare jeg holder armene ut fra kroppen. Slik startet mitt livs største utfordring med Mye Elendighet i 2007.  At det skulle gå over 7 år før jeg fikk svar på den mystiske helse-gåten hadde jeg aldri trodd. Årene som ufrivillig hjemmeværende ble til mangt et prosjekt på jakt etter svar, både tiltak og kostbare behandlinger ble gjennomført underveis. Mye lærdom og frustrasjon ble samlet på, dette ga pågangsmot og en ukuelig tro på at hverdagen kunne bli bedre, det måtte da finnes et logisk svar der ute et sted.

Året er 2015 og jeg er i ferd med å akseptere at det er Mye Elendighet i nervesystemet mitt som gjør sitt beste døgnet rundt, helt uten pause, det i seg selv er jo imponerende. Nervesystemet mitt gir meg ufrivillig høy puls i alle typer aktiviteter, å heldig meg har jeg også et fantastisk tarmsystem som liker å jobbe hardt et par dager for så å nyte fridager etterpå i form av utmattelse. En slags allergi for stress og press har kroppen fått med seg på kjøpet etter mange år som ufrivillig hjemmeværende, en blir rett og slett både sliten og irritert når kroppens viktigste organer blir herjet med over tid.

Summen av  Mye Elendighet i nervesystemet gjør det vanskelig for kroppens indre organer.

Min lojale og snille kropp hjelper til så godt den kan og gir full gass på pusteapparatet, noe som i ettertid gir en sviende smerte i kjevene, som halv-irritert glefser og er frekk i samtaler med nakken, som heller ikke er god. 

 

Stivhet og smerte i bolen (brystkassen) sniker seg innpå i løpet av natten, som en uønsket venn, spesielt når jeg tror jeg har hatt en god natts søvn (med lite uro og bevegelse), jeg får nesten ikke puste og må karre meg utav senga som ei dame på 104år.  Det slår meg at jeg heller foretrekker litt urolig søvn som gir en så og si smertefri bol og middels morgen-tretthet.

Min jobb fremover er å akseptere at arbeids-karrieren er satt på vent, at kroppen lever sitt eget liv, og at dette krever et enormt pågangsmot. Mitt gode humør og til tider smarte løsninger på fordeling av innsats og hvile, i form av bevegelse å ro alt etter øyeblikkets form svinger fra time til time. Det er lite aktiviteter å spore i almanakken, det er best slik, for da kan jeg øve på å gripe de gode øyeblikkene og nyte livet mitt i små porsjoner uten avtaler og press. De små gleder i hverdagen settes pris på, solen som skinner, en liten tur i hagen eller parken, noen bilder av et mektig hav ut av et bilvindu. Ønskede gjøremål og aktiviteter skyves foran meg i påvente av gode timer som kan komme som en fin overraskelse. Det er ofte nok og bare være tilstede i hverdagen, ja, la timene flyte forbi.

Sår hals, bihule-smerter og stive kjever er kroppens nye varslingssystem, når alarmen går er det allerede litt for sent, en kort hvil på gulvet eller i sengen, gjør at jeg kan hente meg inn igjen til nivået hvor trettheten ligger over meg som et slør. Det er nok en bekreftelse på at jeg er ufrivillig hjemmeværende med god grunn. De enkleste oppgavene i hjemmet er ofte for mye på en dårlig dag. 

Etter mange års erfaring har jeg blitt godt kjent med min ME, som gir Mye Elendighet i nervesystemet, å når en endelig tror en har kontroll kommer tåken sigende inn, hodet henger ikke med, det blir tungt å puste, tungt å bevege seg, tungt å tenke, nødbremsen dras helt ut og det er.

- FULL STOPP -


Dette var min lille vri på diagnose navnet ME, som etter min mening er blitt et mobbeoffer i dagens samfunn, journalister leger og folk flest harselerer med diagnosen som har et stort problem med å bli tatt seriøst. Mulig denne diagnosen skulle fått et helt nytt navn.

Hva er ME egentlig? Det kan du finne ut her :-)
http://me-forskning.no/hva-er-me/